Celiakie a intolerance lepku představují celoživotní výzvu pro mnoho lidí. Společnost pro bezlepkovou dietu (SpBD) hraje klíčovou roli v podpoře a informování jedinců s touto diagnózou, a to jak v České republice, tak i v mezinárodním kontextu. Tento článek se zaměřuje na činnost SpBD, její cíle, aktivity a význam pro celiaky a jejich blízké.

Co je Společnost pro bezlepkovou dietu?

Společnost pro bezlepkovou dietu z.s. je nezisková organizace v České republice, která se zaměřuje na pomoc lidem s celiakií a intolerancí lepku. Nabízí jim podporu, informace a prostor pro sdílení zkušeností, čímž usnadňuje jejich adaptaci na život s bezlepkovou dietou.

Mezinárodní spolupráce a členství v AOECS

Společnost pro bezlepkovou dietu je aktivním členem AOECS (Association of European Coeliac Societies), mezinárodního uskupení sdružujícího společnosti celiaků z celé Evropy. AOECS, založená v roce 1988, zahrnuje 35 členských organizací z 29 evropských zemí a reprezentuje tak přibližně 300 000 celiaků. Tato spolupráce umožňuje SpBD podílet se na mezinárodních aktivitách, koordinovat úsilí s ostatními organizacemi a vytvářet podmínky pro komunikaci a sdílení osvědčených postupů.

V rámci AOECS vzniklo v roce 2002 uskupení CYE (Coeliac Youth of Europe), které se zaměřuje na projekty pro mladé celiaky. SpBD reprezentuje Českou republiku v CYE a aktivně se podílí na projektech zaměřených na mladé lidi s celiakií.

Cíle a aktivity Společnosti pro bezlepkovou dietu

Posláním Společnosti pro bezlepkovou dietu je poskytovat komplexní informační servis o celiakii a bezlepkové dietě, chránit zájmy pacientů a pomáhat nově diagnostikovaným s orientací v dietě. Mezi hlavní cíle a aktivity SpBD patří:

Čtěte také: Tipy pro bezlepkový život

• Informační servis: Poskytování aktuálních a ověřených informací o celiakii, bezlepkové dietě, vhodných potravinách, stravování mimo domov, cestování a dalších oblastech života s touto diagnózou.
• Podpora a poradenství: Nabízení podpory a poradenství lidem s celiakií a jejich rodinám, a to prostřednictvím osobních konzultací, pravidelných setkání, online fóra a dalších komunikačních kanálů.
• Osvěta a vzdělávání: Zvyšování povědomí veřejnosti o celiakii a bezlepkové dietě prostřednictvím osvětových kampaní, přednášek, workshopů a spolupráce s médii.
• Zastupování zájmů pacientů: Hájí zájmy celiaků v oblasti značení potravin, dostupnosti bezlepkových produktů, zdravotní péče a sociálních otázek.
• Spolupráce s odborníky: Spolupráce s lékaři, nutričními terapeuty, potravinářskými odborníky a dalšími specialisty v oblasti celiakie a bezlepkové diety.

Podpora v každodenním životě

Společnost pro bezlepkovou dietu se zaměřuje na poskytování praktických informací a podpory, které usnadňují život s bezlepkovou dietou. To zahrnuje:

• Vaření a stravování: Rady a recepty pro bezlepkové vaření, tipy na bezlepkové restaurace a stravování mimo domov.
• Nakupování: Informace o bezlepkových produktech, značení potravin a bezpečných nákupech.
• Péče o zdraví: Informace o zdravotních aspektech celiakie, prevenci komplikací a péči o celkové zdraví.
• Cestování: Tipy a rady pro cestování s bezlepkovou dietou, včetně informací o bezlepkových možnostech v různých zemích.

Osvěta a zvyšování povědomí

Společnost pro bezlepkovou dietu hraje klíčovou roli v osvětě o celiakii a bezlepkové dietě. Díky spolupráci s médii a pořádání osvětových akcí se daří zvyšovat povědomí veřejnosti o této nemoci a jejích projevech. To vede k tomu, že se lidé s podezřením na celiakii obracejí na lékaře a podstupují potřebná vyšetření.

Odstraňování diskriminace

Společnost pro bezlepkovou dietu aktivně pracuje na odstraňování diskriminace, která může souviset s nutností dodržovat bezlepkovou dietu. Snaží se o zlepšení podmínek pro celiaky v oblasti stravování, vzdělávání, zaměstnání a dalších oblastech života.

Jak se zapojit do Společnosti pro bezlepkovou dietu

Společnost pro bezlepkovou dietu nabízí různé možnosti zapojení pro lidi s celiakií, jejich rodiny a všechny, kteří chtějí podpořit její činnost. Mezi tyto možnosti patří:

• Členství: Stát se členem SpBD a získat přístup k členským výhodám, jako jsou odborné poradenství zdarma, slevy na akce a publikace.
• Dobrovolnictví: Pomáhat s organizací akcí, šířením informací, administrativními úkoly a dalšími činnostmi.
• Finanční podpora: Přispět na činnost SpBD formou daru nebo sponzorského příspěvku. Sponzorské dary lze odečíst od základu daně.
• Sdílení zkušeností: Aktivně se zapojit do online fóra a sdílet své zkušenosti s ostatními celiaky.

Poradna Společnosti pro bezlepkovou dietu

Společnost pro bezlepkovou dietu provozuje poradnu, která je otevřena po předchozí domluvě v úterý a ve středu od 15 do 18 hodin. Členové SpBD s uhrazeným členským příspěvkem mají poradnu zdarma. Poradna poskytuje odborné informace a rady v oblasti celiakie a bezlepkové diety.

Čtěte také: Orientace v bezlepkové dietě

Pravidelné pražské schůzky

Společnost pro bezlepkovou dietu pořádá pravidelné pražské schůzky, které se konají každé 2. úterý v měsíci. Tyto schůzky jsou příležitostí pro setkání s ostatními celiaky, sdílení zkušeností a získání nových informací.

Mezinárodní den celiakie a Fórum celiaků

Společnost pro bezlepkovou dietu se aktivně zapojuje do oslav Mezinárodního dne celiakie, který připadá na 16. května. V květnu SpBD pořádá Fórum celiaků, tradiční akci, která je příležitostí pro setkání celiaků, odborníků a zástupců potravinářských firem. Fórum celiaků nabízí přednášky, workshopy, ochutnávky bezlepkových produktů a další zajímavé aktivity. V roce 2025 se konal jubilejní 20. ročník Fóra celiaků.

Další pacientské organizace v České republice

Kromě Společnosti pro bezlepkovou dietu existuje v České republice řada dalších pacientských organizací, které se zaměřují na různé zdravotní problémy a poskytují podporu a informace pacientům a jejich rodinám. Mezi tyto organizace patří například:

• Adventor, z.s.: Pacientská organizace sdružující děti i dospělé na spektru autismu.
• ALSA, z.s.: Organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS (amyotrofická laterální skleróza).
• ARCUS - onko centrum, z.s.: Pomáhá onkologickým pacientům a jejich rodinám.
• Asociace genové terapie, z.s.: Iniciovala výzkum a vývoj léčby Angelmanova syndromu.
• Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z.s.: Sdružuje osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními.
• Asociace mužů sobě, z.s.: Pomáhá mužům s rakovinou prostaty.
• Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z.s.: Sdružuje specializované poradny pro osoby se zdravotním postižením.
• AVMinority, z.s.: Spolek sdružující a podporující osoby s arteriovenózní malformací (AVM) v oblasti hlavy a krku.
• Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu: Zaměřuje se na pomoc a podporu mladých pacientek s rakovinou prsu.
• Borelioza CZ, z.s.: Občanské sdružení zaměřené na problematiku boreliózy.
• Centrum pro dítě s diabetem, z.s.: Podporuje rodiny dětí s diabetem mellitus I. typu.
• Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.: Sdružuje pacienty s familiární hypercholesterolemií (FH) a dalšími kardiovaskulárními onemocněními.
• Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.: Poskytuje podporu a pomoc lidem ochrnutým po poškození míchy.
• Česká asociace pro vzácná onemocnění, z.s.: Sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními.
• Česká společnost AIDS pomoc, z.s.: Poskytuje pomoc a podporu HIV pozitivním osobám.
• České ILCO, z.s.: Sdružuje stomiky (osoby s vývodem ze střev nebo močovodu).
• Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z.s.: Zvyšuje informovanost o plicních nemocech a podporuje pacienty s těmito nemocemi.
• DEBRA ČR, z.ú.: Podporuje lidi s Epidermolysis bullosa (EB), známou jako nemoc motýlích křídel.
• Diagnoza leukemie, z.s.: Sdružuje nemocné s leukémiemi za účelem posílení hlasu pacientů.
• DiaKar, z.s.: Věnuje se osobám s diabetem a kardiovaskulárním onemocněním.
• DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z.s.: Sdružuje diabetiky propagující aktivní život s diabetem.
• Dystonie-rodina spolu, z.s.: Sdílí zkušenosti a kontakty na lékaře pro lidi s dystonií.
• Frieda: Pacientská organizace sdružuje lidi s Friedreichovou ataxií a jejich rodiny.
• Haima CZ, z.s.: Sdružuje lidi, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií a von Willebrandovou chorobou.
• Ictus, o.p.s.: Pomáhá lidem postiženým CMP (cévní mozkovou příhodou) při návratu do plnohodnotného života.
• Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.: Nabízí pomoc všem lidem s mnohočetným myelomem.
• Kolpingova rodina Smečno, z.s.: Podporuje fungující rodiny a poskytuje poradenství rodinám pečujícím o děti s nervosvalovými onemocněními.
• Liga proti rakovině Praha, z.s.: Podporuje onkologický výzkum a prevenci rakoviny.
• Lymfom Help, z.s.: Pacientské sdružení zaměřené na lymfomy.
• Maminy s rakovinou: Pomáhá onkologicky nemocným maminkám se všemi druhy nádorového onemocnění.
• Mamma HELP, z.s.: Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu.
• Meta, z.s.: Občanské sdružení sdružující přátele, rodiče a pacienty se střádavým onemocněním.
• Mygra-CZ, z.s.: Národní sdružení PKU a jiných DMP.
• Onko klub Slunečnice Olomouc, z.s.: Dobrovolné sdružení pro onkologické pacienty.
• Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením, z. s.: Sleduje a vyjadřuje se k rozhodnutím týkajícím se lidí s mentálním postižením.
• Sdružení celiaků ČR, z.s.: Pomáhá lidem, kteří drží bezlepkovou dietu a provozuje Poradnu pro celiaky z celé ČR.
• Sdružení TULIPAN, z.s.: Napomáhá pěstounům a pečujícím osobám v péči o ohrožené děti.
• SNN v ČR, z.s.: Chrání práva a potřeby neslyšících, nedoslýchavých a ostatních osob se sluchovým postižením.
• Společnost "E" / Czech Epilepsy Association, z.s.: Podporuje děti, dospělé s epilepsií a jejich blízké.
• Totum z.s.: Podporuje lidi se sociální fobií.
• Tyfloservis, o.p.s.: Nabízí podporu a nácvik dovedností pro nevidomé a slabozraké.
• Život dětem, o.p.s.: Pomáhá vážně nemocným dětem.

Tyto organizace, včetně Společnosti pro bezlepkovou dietu, hrají zásadní roli v podpoře a zlepšování kvality života pacientů a jejich rodin v České republice.

Důležité události a aktuality pro osoby se zdravotním postižením

Kromě činnosti Společnosti pro bezlepkovou dietu a dalších pacientských organizací je důležité sledovat i další události a aktuality, které se týkají osob se zdravotním postižením. Mezi ně patří:

Čtěte také: Bezlepková dieta a sociální pomoc

• Sportovní setkání (nejen) vozíčkářů - Hvězda: Každoroční sportovní akce pro vozíčkáře a další osoby se zdravotním postižením.
• Víkend otevřených zahrad: Akce, která umožňuje nahlédnout do běžně nepřístupných zahrad a parků.
• Colours of Ostrava: Hudební festival s mimořádnými službami pro účastníky se zdravotním znevýhodněním.
• Open Skies for Handicapped: Charitativní akce s vyhlídkovými lety pro osoby se zdravotním znevýhodněním.
• Česko-německé poradenské dny k důchodům: Poradenství pro lidi, kteří pracovali v České republice a v Německu.
• Webinář k zákonu č. 424/2023 Sb., o požadavcích na přístupnost některých výrobků a služeb: Představení zákona o přístupnosti výrobků a služeb pro osoby se zdravotním postižením.
• Nová aplikace Klientské zóny Jenda: Aplikace pro mobilní telefony, která zjednodušuje podávání žádostí v sociální oblasti.

Sledování těchto událostí a aktualit může pomoci lidem se zdravotním postižením a jejich rodinám lépe se orientovat v systému podpory a využívat dostupné možnosti.